L’Algodystrophie est une maladie particulièrement douloureuse qui affecte de nombreuses personnes en France. L’un des mes objectifs est justement de faire connaître cette pathologie et mobiliser tous les moyens disponibles pour faire avancer non seulement les recherches, mais aussi établir des lieux d’échange avec l’administration. Pour y parvenir, il est indéniable que le recensement des malades est un préalable important pour présenter des chiffres fiables sur le taux de prévalence de la maladie en France.

Le recensement, pour quel objectif ?
• Connaître la population souffrante d’algodystrophie en France
Je lance un appel pour le recensement de tous les malades atteints d’algodystrophie. Se faire recenser est un geste civique qui permettra d’informer le public de l’ampleur de cette maladie. Elle permettra de comprendre la répartition géographique de la pathologie dont le but est d’interpeller les organismes sociaux présents dans chaque commune pour venir en aide aux malades.
Le recensement est assez simple, pas besoin de se déplacer ou de remplir des fiches interminables. Il suffit juste de laisser un commentaire   pour indiquer  la date où le syndrome a été diagnostiqué.

• Fournir des données statistiques auprès du Ministère de la Santé
Il est indéniable que le Ministère de la Santé est bien au courant du syndrome d’algodystrophie, cependant nous devons aider la tutelle à définir un plan d’action sur l’ensemble du territoire français afin de combattre efficacement la pathologie. Il ne suffit pas de mobiliser les malades et d’attirer l’attention du public en organisant des journées d’information sur l’algodystrophie.
Il est urgent que les pouvoirs publics mettent en place une véritable politique de lutte contre ce syndrome : accorder des subventions pour les recherches dans les laboratoires, multiplier le nombre d’hôpitaux à proximité des malades capables de les prendre suffisamment en charge, etc.
Pour y parvenir, le ministère de la Santé a besoin des données statistiques fiables qui reposent sur des informations exactes. Le recensement du nombre de personnes dans la population française atteintes de ce syndrome est l’une des premières étapes à franchir pour réussir le programme de lutte et de prise en charge dans l’hexagone.

• Faire comprendre à chaque malade qu’il n’est pas seul
Les personnes atteintes d’algodystrophie sont confrontées à de nombreuses difficultés de locomotion et souffrent de douleurs au niveau de plusieurs organes tels que les muscles, les nerfs et l’os. Ce sont des moments difficiles qui affectent considérablement la vie privée et professionnelle. Devant de telles blessures physiques, se développent souvent des afflictions psychologiques surtout pour des malades qui ne bénéficient pas d’un total soutien de leur famille.
Le recensement permettra en outre de faire connaître à chaque malade qu’il ne souffre pas seul, qu’il existe aussi d’autres qui ressentent la même douleur avec qui il pourra partager et échanger lors de différentes rencontres organisées dans chaque région.

Pour lutter efficacement contre cette affection, les données statistiques sur les malades en France sont l’un des paramètres les plus importants. Ces données vont être transmises au Ministère de la Santé et feront l’objet d’une sensibilisation sur la maladie auprès du public. Pour tous les malades d’algodystrophie, mobilisons ensemble nos efforts en participant au recensement laissez un commentaire en indiquant simplement votre prénom , date du diagnostique du sdrc, et si vous le souhaitez laissez quelques mots sur votre vécu avec ce syndrome.

Bien cordialement

Girault Jean-Pierre

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